Medicina Aleatoria

Anch’io nonostante l’incombenza dei miei ‘anta’ non ho fatto amniocentesi, ne’ per Dario, ne’ per suo fratello che ancora deve nascere. Non sarei stata capace di interrompere la gravidanza in ogni caso. Fortunatamente pero’ quello che qui chiamano il ‘Combinatie test’ mi sosteneva con statistiche favorevoli. 1:2000 per Dario, 1:560 per suo fratello.
Il ‘Combinatie test’ consta di un analisi del sangue (Tri test) da fare tra la nona e tredicesima settimana + la misurazione della translucenza nucale tramite ecografia da fare tra l’undicesima e la quattordicesima settimana.
Se le statistiche sono peggiori di quelle associate all’eta’ materna (1% quando stai sui 40) allora ti consigliano di fare l’amniocentesi, che qui in Olanda la danno 1:300 ( 0.3% ) di rischio di aborto.

La panoramica di analisi prenatali fatte per Dario era (statisticamente) perfetta. Poi pero’ a 15 mesi gli hanno diagnosticato l’ipotonia muscolare, perche’ ancora non gattonava, non si alzava seduto e non e’che gli andasse tanto di rotolarsi da steso. Mi preoccupai moltissimo quando non furono nemmeno capaci di trovargli i riflessi. Comincio’ una lunga serie di indagini mediche, elettromiografia, analisi del metabolismo, analisi genetiche. Ogni volta me lo punzicavano tutto con elettrodi o con aghi per togliergli il sangue. E poi gli regalavano un giocherellino di plastica. Mi ricordo tutte le volte in sala di attesa del reparto di neurologia infantile per avere il resoconto delle ultime analisi: guardavo gli altri bambini malati, i loro genitori ed avevo un senso di baratro. Pensavo che di li’ a poco avrei avuto un informazione che poteva gettarmi nella disperazione, oppure no, solo altra fortunata incertezza. Ho usato google a palla, soprattutto blog, per leggere storie di altri bambini. Ci sono amori immensi in rete, forze disperate e coraggiose. Storie di vita, dove impari che va anche bene cosi’. Se il tuo bambino e’ malato tu lo amerai comunque e ti adatterai al suo modo di stare nel mondo.
Poi le cose si sono tutte aggiustate. Le analisi non hanno rivelato niente di niente. A 17 mesi Dario ha cominciato a muoversi strusciandosi sul sedere, a 19 mesi si e’ cimentato nel gattonare …e via via …fino a marzo scorso, alla veneranda eta’ di 23 mesi, ha finalmente camminato. Il resoconto dei dottori e’ stato ‘iperlassita’ legamentosa’. Il bimbo e’ talmente flessibile che ha fatto fatica a trovare le posizioni giuste per muoversi, di conseguenza i muscoli ci hanno messo di piu’ a rafforzarsi. Ancora oggi a 2 anni passati, quando dorme adotta la posizione ‘a ranocchia’, tipica dei bambini di gomma.

La panoramica di analisi prenatali fatte per il bimbo che nascera’, dicono sia OK. Ma non vedo l’ora che nasca per riscontrarlo con i miei occhi. Nell’ecografia morfologica hanno riscontrato “foci iperecogeni cardiaci” in entrambi i ventricoli. Gli specialisti dicono che non ci sono ragioni di preoccupazione…. e giu’ con altre statistiche che non sto nemmeno a ripetere.

Cariotipi

Un anno esatto fa un bravo dottore mi mostrò mio figlio.

Poi mi parlò a lungo di una decisione che avrei dovuto prendere di lì a poco. Lo stato italiano offriva gratuitamente l’amniocentesi alle mamme che avrebbero partorito entro il 35esimo anno di età.
Fu un resoconto molto equilibrato. Decisi che non avrei fatto l’amniocentesi.
Benché ritenessi importanti conoscenza e consapevolezza, queste non erano condizioni sufficienti per sfidare la percentuale di sfiga che incombeva sull’esame. Sapendo di amarlo comunque, perché rischiare di perderlo?

Ancora oggi mi chiedo che senso abbia questa indagine unitamente all’interruzione della gravidanza. Penso a come possa essere scegliere la propria maternità ma in presenza di un responso avverso interromperla. Scegliere l’omologazione al “mondo dei sani” per paura di difendere la diversità.

Qualche mese dopo un bravo giornalista noto intrattenitore pose la questione al centro di una campagna etico-politica confusa e frettolosa. Questo e altri argomenti meritevoli di discussione furono travolti da necessità di altra natura. Forse era l’argomento giusto nel luogo sbagliato, e sbagliati gli obiettivi, ma come molte altre cose nel nostro paese è finito nel limbo della coscienza collettiva.